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희귀질환지원

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희귀질환자 의료비 지원

사업개요

  • 사업기간 : 연중 수시 접수
  • 사업대상
    • 건강보험가입자 중 희귀질환 산정특례에 등록된 자에 한하여 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산이 기준을 만족한 자 (희귀.난치성질환 1,110개 질환자)
    • 의료급여수급권자 및 차상위 본인부담금경감대상자 : 의료급여사업에서 지원되지 않는 상병

추진계획

지원내용
  • 희귀질환 진료비중 요양급여 중 본인부담금 10%
  • 간병비 : 월30만원지급 (근육병 등 97개 질환자로 “장애정도가 심한 장애인”중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적 기준3) 충족하는 자)
    (기존의 지체장애1급, 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함)
    • 기존 장애등급 취득자는 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 등록자
  • 보장구구입비 : 장애인 보장구 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금 (근육병 등 93개 질환)
  • 특수식이구입비 : 고전적 페닐케톤뇨증 등 28개 질환자
    • 특수조제분유 : 연간 360만원이내, 저단백햇반 : 연간168만원 이내
지원제외 대상자

외국 국적자, 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자, 타 사업 지원 받는 환자

지원방법

- 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 (신청주의) 주민등록지 관할보건소 (641-3173)

- 희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.kdca.go.kr)을 통해 온라인 신청<

제출서류
  • 최근3개월 이내 발급된 확진 진단서 1부(상병명, 상병코드 기입)
  • 장애인 증명서 1부(해당자에 한함)
  • 자동차 보험계약서1부(해당자에한함, 부양의무자가구에서도 해당자 제출)
  • 임대차계약서, 사용대차확인서 등 1부(해당자에 한함, 부양의무가구에서도 해당자제출)
    • 임대차 계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
  • 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자기준 상세, 기혼여성인 경우 배우자, 본인 기준상세 두개 제출)
  • 신청자(환자)의 통장사본 1부
신청서식 (http://helpline.kdca.go.kr)보건소 비치
  • 별지 제1호 서식(2021년 희귀질환자 의료비 지원 신청서)다운로드
  • 별지 제2호 서식(환자가구 및 부양의부자 가구 소득ㆍ재산 신고서)다운로드
  • 별지 제3호 서식(금융정보등 제공 동의서)다운로드
  • 별지 제4호 서식(희귀질환자 의료비지원사업 등록 개인정보 처리 동의서(환자용))다운로드
  • 별지 제5호 서식(소득재산정보 제공 동의서)다운로드
지원대상자 자격관리
  • 정기재조사 : 소득ㆍ재산 정기재조사는 매 2년마다 실시함

담당자정보

부서
시민보건과
전화번호
043-641-3173